Μια συνοπτική εισαγωγή στα θέματα του αυτισμού από τον Ίαν Χάκινγκ[1]
Τίτλος πρωτοτύπου· "What is Tom saying to Maureen?". Κείμενο γραμμένο με την ευκαιρία της έκδοσης των βιβλίων "The science and fiction of autism" της Laura Schreibman και "Send in the idiots, or how we grew to understand the world" του Kamran Nazeer.[2] *
 |
| Donna Williams, "Το αουτσάιντερ" |
• Τί γνωρίζουμε
• Κάννερ και Άσπεργκερ
• Αιτίες της εκθετικής αύξησης των διαγνώσεων αυτισμού
• Ερευνητικές προοπτικές
• Η μέθοδος του Λόβας και το πρόγραμμα TEACCH
• Η ιδιαίτερη περίπτωση του Καμράν Ναζίρ
• Αυτιστικό "φάσμα" ή "ομάδα" αυτισμών;
Το μυστήριο του παιδιού που είναι 'απόν'
Ο αυτισμός είναι, αναμφίβολα, μια οδυνηρή εμπειρία για όλη την οικογένεια. Εκτός από τον αυτισμό, υπάρχουν βέβαια και πολλά άλλα σοβαρά προβλήματα από τα οποία υποφέρουν πολλά παιδιά (και μερικά μάλιστα γεννιούνται μέσα σε αφόρητο πόνο που, ίσως, δεν θα μπορέσουμε ποτέ να ανακουφίσουμε), όμως σε όλες αυτές τις περιπτώσεις υπάρχει τουλάχιστον πάντα εκεί ένα παιδί που δηλώνει "παρόν". Αντίθετα, ένα αυτιστικό παιδί -και μιλώ εδώ αποκλειστικά για αυτό που ονομάζεται πυρηνικός ή κλασικός αυτισμός- δεν είναι κατά κάποιο τρόπο παρόν. Nobody Nowhere ['κανείς πουθενά'] είναι ο τίτλος της αυτοβιογραφίας τής [αυτιστικής συγγραφέως] Ντόνα Ουίλιαμς (Donna Williams) που εκδόθηκε το 1992.[3]
Αυτός (γιατί συνήθως πρόκειται για ένα αγόρι τις περισσότερες φορές σε καλή φυσική κατάσταση -χωρίς να ξεχνάμε βέβαια και την πιθανότητα να συνυπάρχουν σε κάποιες περιπτώσεις και άλλα προβλήματα) δεν ανταποκρίνεται όταν επιζητούμε την προσοχή του. Δεν είναι μόνον ότι δεν μαθαίνει να μιλά παρά μόνον με πολλά χρόνια καθυστέρηση, και με πολλές ελλείψεις. Είναι και το ότι δεν εκφράζει συναίσθημα, δεν επιζητεί χάδια κι αγκαλιές. Ασχολείται εμμονικά με αντικείμενα και την τακτοποίηση τους, αλλά δεν παίζει με αναγνωρίσιμο τρόπο με τα παιχνίδια του [δεν φαίνεται δηλαδή να διασκεδάζει με αυτά], και σίγουρα δεν παίζει ποτέ με τα άλλα παιδιά. Επαναλαμβάνει επίμονα κάποια πράγματα που έχετε πει. Χωρίς να τα καταλαβαίνει. Εμφανίζει θυμούς, ασυνήθιστα βίαιους, κραυγάζοντας, χτυπώντας, δαγκώνοντας, σπάζοντας. Θυμούς που εναλλάσσονται με διαστήματα ήρεμης τρυφερότητας, κάποιες φορές ίσως ακόμη και ένα χαμόγελο -που όμως δεν απευθύνεται πραγματικά σε σας. Το βαριάς μορφής σύνδρομο Ντάουν είναι επίσης μια αρκετά δυσάρεστη κατάσταση, αλλά παρ' όλες τις φυσικές και γνωστικές δυσκολίες υπάρχει εδώ ένα μικρό στοργικό παιδί. Το τρομερό με τον κλασικό αυτισμό είναι ότι το παιδί σας είναι σαν ένας ξένος. Γι' αυτό οι γονείς που οδηγούν το αυτιστικό τους παιδί μέχρι την ενηλικίωση, που δημιουργούν ένα ανθρώπινο πλάσμα ικανό για στοργή, που μπορεί να αντισταθμίζει μέχρι ενός σημείου τα ελλείμματά του, που μπορεί να ζήσει με αξιοπρέπεια και να βρει ίσως και μια ταπεινή αλλά σεβαστή εργασία, αυτοί οι γονείς φαντάζουν στα μάτια μου σαν ήρωες.
Πολλοί γονείς θα έχουν σίγουρα θυμώσει με αυτά που γράφω. "Δεν είναι καθόλου έτσι, θα σκεφτούν. Ο Πήτερ μας είναι το πιο αξιολάτρευτο μικρό αγόρι. Κατανοούμε την ανάγκη του να είναι τα πάντα τέλεια και ξέρουμε ότι δυσκολεύεται να παίξει με τα άλλα παιδιά. Είναι κρίμα που δεν μπορούμε να βγαίνουμε συχνά έξω μαζί του, γιατί αναστατώνεται και οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν. Αλλά ο παππούς και η γιαγιά του τον λατρεύουν. Σύντομα θα μάθει και να μιλά. Έχει κάνει πολλές προόδους -παρόλο που είναι ένας αυτιστικός." Σίγουρα, βοηθά πολύ να έχεις μια λέξη ("αυτιστικός") για να ονομάσεις το ανεξήγητο, να μπορείς επίσης να συναντάς άλλες οικογένειες με παρόμοια προβλήματα, να έχεις τη στήριξη των κοινωνικών υπηρεσιών και των ειδικών σχολείων. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με βαρύ αυτισμό είναι σήμερα πιο εύκολο απ' ό,τι ήταν άλλοτε, αλλά εξακολουθεί πάντα να απαιτεί πολύ κουράγιο και μεγάλη επιμονή.
Τί γνωρίζουμε
Η Λώρα Σράιμπμαν (Laura Schreibman) διευθύνει το Πρόγραμμα Έρευνας για τον Αυτισμό τού Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας, στο Σαν Ντιέγκο. Έχοντας ασχοληθεί πολλά χρόνια με την φροντίδα και τη μελέτη αυτιστικών παιδιών και των οικογενειών τους γνωρίζει πολύ καλά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Το βιβλίο της είναι σίγουρα ένα από τα καλύτερα διαθέσιμα εγχειρίδια για όσους βρίσκονται κοντά σε κάποιο αυτιστικό παιδί και επιθυμούν να μάθουν περισσότερα για το πρόβλημα. Απευθύνεται κυρίως σε αυτούς που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή.
Τί γνωρίζουμε; Τί πρέπει να μάθουμε; Τί μπορούμε να ελπίζουμε; Αυτά τα ερωτήματα απασχολούν όλους όσους έχει αγγίξει ο αυτισμός, το αυτιστικό άτομο, την οικογένεια και τους φίλους τους. Η Σράιμπμαν έκανε ό,τι μπορούσε για να τους προσφέρει κάποιες απαντήσεις. Τί λοιπόν ξέρουμε; Όχι και πολλά πράγματα! Υπάρχουν βέβαια πολλοί που ισχυρίζονται ότι γνωρίζουν πάρα πολλά για τον αυτισμό, αλλά οι προτάσεις τους για το πώς μπορούμε να τον αντιμετωπίσουμε είναι τελείως ασυμβίβαστες μεταξύ τους. Και ακόμη χειρότερα, πολλοί προσφέρουν ψευδείς ελπίδες. Και όλοι αυτοί οι ειδικοί και οι ειδήμονες φιλονικούν και αλληλοαπεχθάνονται. Ποιόν λοιπόν να εμπιστευτείς; Η Σράιμπμαν περιγράφει στο βιβλίο της όλες σχεδόν τις θεωρίες που υπάρχουν, και μέχρι ποιο βαθμό η κάθε προτεινόμενη θεραπεία έχει αποδειχθεί, ή όχι, αποτελεσματική. Καταγγέλλει επίσης χωρίς περιστροφές αυτά τα οποία η ίδια θεωρεί καθαρά αποκυήματα φαντασίας, και είναι κατηγορηματική για το παρόν επίπεδο τής άγνοιάς μας.
Για να αντιληφθούμε πόσο τα πράγματα είναι ακόμη αβέβαια, ας εξετάσουμε κάποιους απλούς [και διαδεδομένους] ισχυρισμούς:
(1) Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή. Αληθές μεν, αλλά αληθές εξ ορισμού: Το αυτιστικό παιδί πράγματι ανήκει στην κατηγορία εκείνη των παιδιών που δεν αναπτύσσεται πνευματικά και κοινωνικά με τον ίδιο ακριβώς τρόπο που αναπτύσσονται σε γενικές γραμμές τα άλλα παιδιά.
(2) Ο αυτισμός είναι μια νευροβιολογική διαταραχή με την οποία κάποιο παιδί γεννιέται. Υπάρχουν αρκετοί λόγοι να σκεφτούμε ότι αυτό μπορεί να είναι αληθές, αλλά μέχρι σήμερα η αξία αυτού του ισχυρισμού είναι κυρίως διορθωτική [διορθώνει, δηλαδή, κάποιες παλαιότερες λανθασμένες ιδέες]. Αυτό σημαίνει ότι αιτία της διαταραχής δεν είναι, για παράδειγμα, η κακή συμπεριφορά των γονιών, ή η κακή διατροφή, ή το εμβόλιο της ιλαράς. Υπάρχουν πολλά ερευνητικά προγράμματα που έχουν ως στόχο να ανακαλύψουν τι δεν πάει καλά στον εγκέφαλο του αυτιστικού παιδιού, αλλά, παρόλο το θόρυβο που γίνεται κατά καιρούς στα μέσα ενημέρωσης, η έρευνα βρίσκεται ακόμη στις απαρχές της.
(3) Ο αυτισμός έχει γενετική αιτιολογία. Υπάρχουν πράγματι κάποιες ενδείξεις που προέρχονται από έρευνες με ομοζυγωτικά δίδυμα, αλλά και εδώ επίσης, παρόλα αυτά που λέγονται σε διάφορα σχετικά με το DNA φόρα, τίποτε δεν είναι σίγουρο ακόμη. Ένα από τα επιστημονικά άρθρα που ασχολούνται με το θέμα μάς διαβεβαίωνε ότι το πρόβλημα είναι αναμφίβολα γενετικό, μόνο που το ελαττωματικό γενετικό υλικό είναι διαφορετικό για κάθε παιδί. Σίγουρα δεν φαίνεται να υπάρχει απλή γενετική εξήγηση για τον αυτισμό σαν αυτή που υπάρχει για το σύνδρομο Ντάουν, το οποίο προκαλείται από ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.
(4) Υπάρχουν περισσότερα αγόρια με αυτισμό απ' ότι κορίτσια. Πράγματι, τέσσερα στα πέντε, και αυτό ισχύει τόσο για τον κλασικό παιδικό αυτισμό όσο και για τον ευρύτερο ορισμό αυτής της παθολογίας.
(5) Τα συμπτώματα εκδηλώνονται πολύ νωρίς και σε γενικές γραμμές είναι ορατά πριν την ηλικία των 30 μηνών. O Λέο Κάννερ (Leo Kanner) μάλιστα, ο οποίος το 1943 εισήγαγε τη διάγνωση τού παιδικού αυτισμού, ήταν ακόμη πιο απόλυτος. Πίστευε ότι η διάγνωση μπορούσε να τεθεί ήδη στους πρώτους μήνες της ζωής. Τα φυσιολογικά βρέφη στρέφουν το κεφάλι τους και λαμβάνουν μια τέτοια στάση που να μπορεί η μητέρα τους να τα κρατήσει, σαν να περίμεναν να τα αγκαλιάσουν και να τα αγαπήσουν. Τα αυτιστικά παιδιά, αντίθετα, δεν το κάνουν -αυτή τουλάχιστον ήταν η διαπίστωση τού Κάννερ.
Τα τελευταία χρόνια δεν υπάρχει σχεδόν άνθρωπος που να μην έχει ακούσει κάτι για τον αυτισμό. Εμφανίζεται σε δεκάδες, ίσως και σε εκατοντάδες, μυθιστορήματα του γλυκού νερού, θρίλερ και ίσως και ένα ή δύο βιβλία ποιότητας, όπως ακριβώς συνέβαινε πριν κάμποσα χρόνια και με την "διαταραχή πολλαπλής προσωπικότητας". (Με την οποία, δόξα τω θεώ, έχουμε οριστικά τελειώσει[4].) Σήμερα εκτός από τον κλασικό αυτισμό έχουμε και το "αυτιστικό φάσμα". Έχουμε το σύνδρομο Άσπεργκερ. Έχουμε τους αυτιστικούς "υψηλής λειτουργικότητας". Οι προβαλλόμενες μάλιστα επιτυχίες αυτών των τελευταίων, οι αδυναμίες τους αλλά και οι θρίαμβοί τους, ωθεί τον μη πληροφορημένο αναγνώστη να σκεφτεί: "Αυτό λοιπόν είναι ο αυτισμός!" Το μυθιστόρημα του Μαρκ Χάντον "Ποιος σκότωσε τον σκύλο τα μεσάνυχτα" [γραμμένο με χιούμορ και ευαισθησία, στο οποίο κεντρικός χαρακτήρας είναι ένα δεκαπεντάχρονο αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ][5] ήταν, μεταξύ άλλων, ένα θαυμάσιο μέσο ευαισθητοποίησης πάνω στο θέμα του αυτισμού. Όμως η ζωή δυστυχώς δεν είναι πάντοτε έτσι. Οι καταθλιπτικές ιστορίες δεν είναι εξίσου ευπώλητες εκτός κι αν έχουν κάτι το εντυπωσιακό να διηγηθούν. Ένα από τα συγκλονιστικότερα βιβλία για τον αυτισμό που προκαλεί θλίψη και αναστάτωση διαβάζοντάς το είναι και το βιβλίο τής Ζαν-Μαρί Πρεφώ "Μαμά, όχι στο νοσοκομείο!", γραμμένο από μια μητέρα που σκότωσε την αυτιστική της κόρη όταν αυτή έγινε 23 χρονών.[6]
 |
| "Ο Μάρκος που κλαίει" Ζωγραφισμένο από τον "αυτιστικό" Markus Martinovitch όταν ήταν 12 χρόνων |
Κάννερ και Άσπεργκερ
Η λέξη αυτισμός επινοήθηκε στις αρχές του 20ου αιώνα από τον Ελβετό ψυχίατρο Οϊγκέν Μπλόυλερ, που εισήγαγε επίσης και διέδωσε με το δημοσιευμένο το 1911 βιβλίο του "Η ομάδα των σχιζοφρενειών" τον όρο σχιζοφρένεια (σημειώστε τη λέξη ομάδα στο τίτλο του βιβλίου). Το βιβλίο έκανε επίσης γνωστή την έννοια του αυτισμού που ο Μπλόυλερ είχε εισαγάγει λίγα χρόνια ενωρίτερα για να δηλώσει την ολοκληρωτική αυτοαπορρόφηση ορισμένων [ενήλικων] ασθενών του. […] Στο διάστημα τού μεσοπολέμου, η λέξη χρησιμοποιούταν ταχτικά, αν όχι συχνά, από τη γερμανόφωνη ψυχιατρική (που ήταν επίσης διαδεδομένη σε αυτό που σήμερα αποκαλούμε Ανατολική Ευρώπη), αλλά μόνον, νομίζω, για ενήλικες και συνήθως σε συνδυασμό με την έννοια της σχιζοφρένειας.[7] […]
Ο Λέο Κάννερ ήταν ένας Αυστριακός Εβραίος από τη Γαλικία, εκπαιδευμένος στο Βερολίνο. Την ταραγμένη περίοδο της Δημοκρατίας της Βαϊμάρης μετανάστευσε στην Αμερική και εργάσθηκε αρχικά σε αγροτικές περιοχές της Νότιας Ντακότα. Αργότερα εγκαταστάθηκε στη Βαλτιμόρη και στο Πανεπιστήμιο Τζωνς Χόπκινς, όπου και ίδρυσε την πρώτη παιδοψυχιατρική κλινική των Ηνωμένων Πολιτειών. Έγραψε επίσης το πρώτο εγχειρίδιο παιδοψυχιατρικής στα αγγλικά, το οποίο με τις αλλεπάλληλες ογκώδεις επανεκδόσεις του κατέστη το κατ' εξοχήν βιβλίο αναφοράς. Σε μεγάλο βαθμό το βιβλίο του βασιζόταν στα ήδη δημοσιευμένα γερμανόφωνα κείμενα. Ο Κάννερ δεν ήταν μόνο ένας εξαίρετος κλινικός γιατρός, ήταν επίσης στοργικός και ευγενής. Το 1943 δημοσίευσε τη διάγνωση τού παιδικού αυτισμού, παρουσιάζοντας ένδεκα περιπτώσεις. To 1944 o Χανς Άσπεργκερ στη Βιέννη δημοσίευσε μια σειρά παρόμοιων περιπτώσεων. Παρόλα αυτά ο αυτισμός εξακολουθούσε να συνδέεται με την σχιζοφρένεια της παιδικής ηλικίας. Ο διαχωρισμός έγινε τελικά το 1979. Η Επιθεώρηση για τον Αυτισμό και την Παιδική Σχιζοφρένεια (Journal of Autism and Childhood Schizophrenia), η οποία είχε ιδρυθεί το 1971, μετονομάσθηκε εκείνη τη χρονιά σε Επιθεώρηση για τον Αυτισμό και τις Αναπτυξιακές Διαταραχές (Journal of Autism and Developmental Disorders), υποστηρίζοντας πλέον στα κύρια άρθρα της ότι η ιδέα της παιδικής σχιζοφρένειας ήταν στην πραγματικότητα μια παρωχημένη ανόητη ιδέα. Σήμερα όμως ορισμένοι επανέρχονται στο θέμα, εν μέρει επειδή αναρωτιόμαστε ξανά εάν η "σχιζοφρένεια" είναι μόνον μία, και πάντα η ίδια, ασθένεια. Ας θυμηθούμε εδώ ότι για τον Μπλόυλερ ο όρος "σχιζοφρένεια" κάλυπτε μια ομάδα ασθενειών.Πως συνέβη, θα μπορούσαμε να αναρωτηθούμε, και δύο παρόμοιες και εντελώς καινούργιες παιδικές διαταραχές να εμφανισθούν την ίδια ακριβώς στιγμή, αν και διαχωρισμένες από έναν ωκεανό και έναν πόλεμο. Δεν είναι, ίσως, και τόσο εντυπωσιακό. Ο Λέο Κάννερ και ο Χανς Άσπεργκερ είχαν κοινές επιρροές. Ο Άσπεργκερ, νεώτερος κατά μια γενιά από τον Κάννερ, είχε εκπαιδευτεί από τον [πρωτοπόρο στην παιδοψυχιατρική] Άουγκουστ Χόμπουργκερ, συγγραφέα βιβλίων για την παιδική σχιζοφρένεια και τις αναπτυξιακές διαταραχές, τα οποία συμβουλευόταν και ανέφερε και ο ίδιος ο Κάννερ.
[…] Η ανακάλυψη του Κάννερ προετοιμάσθηκε κατά κάποιο τρόπο και λόγω της ύπαρξης στη δεκαετία του 1930 ενός Αμερικανού γκουρού ονόματι Άρνολντ Γκέσελ[8], ο οποίος έπαιξε ένα ρόλο ανάλογο με αυτόν που είχε ο Δόκτωρ Σποκ[9] στη δεκαετία του 1960. Στα βιβλία του, όπως στο "Η ψυχική ανάπτυξη των παιδιών της προσχολικής ηλικίας", έλεγε στους γονείς πως ακριβώς θα έπρεπε να περιμένουν να αναπτυχθούν τα παιδιά τους, για παράδειγμα σε ποια ηλικία θα μπορούσαν να μάθουν να δένουν τα κορδόνια των παπουτσιών τους, κ.τ.λ. Τα ζευγάρια της μεσαίας τάξης γνώριζαν απ' έξω τον δικό τους "Γκέσελ", που είχαν στη βιβλιοθήκη τους. Χάρη σε αυτόν μπορούσαν ανά πάσα στιγμή να δουν αν κάτι δεν πήγαινε καλά με την ανάπτυξη των παιδιών τους. Θα μπορούσαν, για παράδειγμα, να παρατηρήσουν την έλλειψη συναισθηματικής ανταπόκρισης όταν έπαιρναν το μωρό τους αγκαλιά. Οι γονείς τέτοιων παιδιών που κατοικούσαν στη Βαλτιμόρη μπορούσαν σε αυτήν την περίπτωση να απευθυνθούν στην παιδοψυχιατρική κλινική που είχε συστήσει ο Κάννερ.
Ο Κάννερ παρατήρησε ότι οι γονείς που ερχόταν να τον συμβουλευτούν ήταν μάλλον επαγγελματίες αγχωμένοι και φορτισμένοι. Εξ αυτού προέκυψε χωρίς ο ίδιος να το θέλει μια τραγωδία. Συμπέρανε ότι οι μητέρες των παιδιών αυτών ήταν "όμοιες με ψυγεία", ψυχρές και απόμακρες. Την εποχή εκείνη στην αμερικανική ψυχιατρική κυριαρχούσαν οι ψυχαναλυτές, οι οποίοι έσπευσαν να υιοθετήσουν τη δήλωση του Κάννερ: ήταν οι μητέρες που ήταν ασθενείς, συμπέραναν, όχι τα παιδιά. Αυτές έπρεπε να μπουν σε θεραπεία. Κύριος οίδε πόσο μάταιο πόνο αυτό προκάλεσε, πόσες οικογένειες καταστράφηκαν, πόσα παιδιά χειροτέρεψαν ακόμη περισσότερο. Γι αυτό ακόμη και σήμερα σχεδόν όλα τα βιβλία που αναφέρονται στον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που παρουσιάζω εδώ, έχουν σταθερά τουλάχιστον μία παράγραφο εναντίον του Κάννερ. Σίγουρα ο Κάννερ ευθύνεται για το ξεκίνημα αυτής της τραγωδίας, αλλά αν θέλετε οπωσδήποτε κάποιον να μισήσετε, η συμβουλή είναι να στρέψετε την αντιπάθειά σας στον Μπρούνο Μπετελχάιμ, το βιβλίο του οποίου "Το άδειο οχυρό: Ο παιδικός αυτισμός και η γέννηση του εαυτού" (1967)[10] διέδωσε σε μεγάλο βαθμό την [λανθασμένη] ιδέα ότι η ψυχανάλυση ήταν μια θεραπεία κατάλληλη για τον αυτισμό.
Ο Κάννερ, ωστόσο, δεν είχε εντελώς άδικο. Ο Σάιμον Μπάρον-Κόεν (Simon Baron-Cohen), [καθηγητής στο Πανεπιστήμιο του Καίμπριτζ], ο γνωστότερος σήμερα Βρετανός ειδικός για τον αυτισμό, σχεδίασε ένα ερευνητικό πρόγραμμα για να μελετήσει κατά πόσον τα γενεαλογικά δένδρα των αυτιστικών αποτελούνται από μηχανικούς, επιστήμονες και άλλους διανοούμενους που στη ζωή τους ασχολούνται περισσότερο μάλλον με ψυχρές αφηρημένες δομές παρά με την ανθρώπινη ενσυναίσθηση. Ο Μπάρον-Κόεν διαπίστωσε ότι στις οικογένειες με ένα αυτιστικό παιδί φαίνεται να επικρατούν συχνά οι "ανδρικές" (όπως τις αποκαλεί) ιδιότητες έναντι των "γυναικείων", η αφαίρεση και η αποστασιοποίηση από τις ανθρώπινες σχέσεις. Το στατιστικό αυτό εύρημα συμπίπτει με τις αρχικές παρατηρήσεις του Κάννερ, χωρίς αυτό να σημαίνει βέβαια ότι ισχύει για όλες τις περιπτώσεις και για όλες τις οικογένειες. Το μεγάλο λάθος δεν βρίσκεται τόσο στην κλινική παρατήρηση τού ίδιου τού Κάννερ, όσο στην καταχρηστική χρησιμοποίηση της από αυτούς που συμπέραναν ότι θα έπρεπε να δουλέψει κανείς με τους γονείς, για παράδειγμα με την ψυχαναλυτική μέθοδο, και ότι η θεραπευτική πρόοδος των γονέων θα μπορούσε, τελικά, να ανακουφίσει τον αυτισμό του παιδιού.
• • • • •
Τί συνέβη με τον Άσπεργκερ; Έχαιρε μεγάλης εκτίμησης στη Γερμανία μετά τον πόλεμο, και οι εργασίες του ήταν επίσης πολύ γνωστές στην Σοβιετική Ένωση. Ήταν όμως εντελώς άγνωστος στο αγγλόφωνο κόσμο μέχρις ότου, το 1981, η Βρετανίδα ψυχίατρος Λόρνα Γουίνγκ (Lorna Wing) παρουσίασε τις ιδέες του.[11] Σήμερα το σύνδρομο Άσπεργκερ αναφέρεται συχνά σε έναν αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας που χαρακτηρίζεται από τα συνήθη κοινωνικά ελλείμματα, τον ψυχαναγκασμό της τάξης, την ψυχαναγκαστική επίσης προσκόλληση στην κυριολεκτική σημασία των λέξεων, την ανικανότητα προσποίησης και φαντασίας, αλλά χωρίς καθόλου ή με ελάχιστες δυσκολίες εκμάθησης της γλώσσας. Υπάρχουν πολλές συζητήσεις για το αν οι κύριες αιτίες τού συνδρόμου Άσπεργκερ είναι ίδιες με τις αιτίες του αυτισμού, ή αν πρόκειται για δύο διαφορετικά προβλήματα. Όπως και να 'χει ο όρος έχει ήδη περάσει στην καθημερινή ομιλία. Ένα Νεοϋορκέζος ψυχίατρος μου διηγήθηκε, για παράδειγμα, μια ανεκδοτολογική ιστορία που ίσως δεν είναι μοναδική: "Πριν από είκοσι χρόνια, οι γυναίκες κάποιας ηλικίας που ερχόταν να μας συμβουλευτούν, έλεγαν: 'Γιατρέ, ο σύζυγός μου δεν είναι άξιος για τίποτα. Τί θα μπορούσα να κάνω;' Τώρα μας λένε: 'Γιατρέ, ο σύζυγός μου είναι μια περίπτωση Άσπεργκερ. Τί θα μπορούσα να κάνω;'"
Η εκθετική αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού
Αυτό εξηγεί εν μέρει γιατί ξαφνικά υπάρχουν τόσοι αυτιστικοί γύρω μας. Τα κριτήρια της ασθένειας έχουν κατά πολύ διευρυνθεί από την εποχή του Κάννερ, όχι μόνον εξαιτίας μιας εννοιολογικής μετατόπισης, αλλά και εξαιτίας επιστημονικών ανακαλύψεων μετά από μακροχρόνιες έρευνες. Την εποχή που δεν υπήρχε ακόμη η διάγνωση του αυτισμού, δεν θα μπορούσε να υπάρξει και εξειδικευμένη θεραπευτική προσέγγιση. Ο Κάννερ παρακολούθησε την κατοπινή εξέλιξη των πρώτων ασθενών του. Κανείς από αυτούς δεν ανάρρωσε. Δύο μόνον επιβίωσαν χάριν της αυταπάρνησης των οικογενειών τους. Οι περισσότεροι κατέληξαν σε άσυλα, γεγονός που εξόργιζε τον Κάννερ. Από τη στιγμή όμως που η διάγνωση κατέστη δυνατή δόθηκε μεγαλύτερη προσοχή στις προσφερόμενες φροντίδες, και πολλά παιδιά μεγάλωσαν μπορώντας να έχουν μια βιώσιμη κοινωνική ζωή. Ένα από τα πιο διάσημα παραδείγματα είναι αυτό της Τεμπλ Γκράντιν (Temple Grandin), [καθηγήτριας ζωολογίας στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο], η οποία έχοντας μεγάλη αγάπη και συμπόνια προς όλα τα ζώα βοήθησε να βελτιωθούν σημαντικά οι συνθήκες που επικρατούσαν στα σφαγεία των ΗΠΑ.
Η αυτοβιογραφία ενός άλλου αυτιστικού υψηλής λειτουργικότητας, του Καμράν Ναζίρ, έρχεται να προστεθεί στη λίστα των συναρπαστικών αυτοβιογραφιών που έχουν γράψει πρώην αυτιστικοί που κατόρθωσαν να γίνουν κοινωνικά αυτόνομοι. Εξαιτίας όμως όλων αυτών των κειμένων πολλοί ενήλικες με δυσκολίες προσαρμογής "αναγνωρίζουν" τώρα τον εαυτό τους ως αυτιστικό, τουλάχιστον αυτό είναι που λένε. Σίγουρα βέβαια βοηθάει πολύ να μπορείς να δώσεις μια κάποια ετικέτα στις ιδιορρυθμίες σου: Αυτό σε ειρηνεύει και μπορείς επιτέλους να πεις "λοιπόν, είναι κι εγώ ένας απ΄' αυτούς". Και οι θεραπευτές με μεγάλη προθυμία ενθαρρύνουν κάτι τέτοιο. Επιπλέον, παρατηρούμε σήμερα την ανάπτυξη ενός νέου χειραφετικού κινήματος: "Νιώθουμε πολύ καλά", λένε κάποιοι αυτιστικοί, "απλώς είμαστε διαφορετικοί. Κάνουμε ορισμένα πράγματα καλύτερα από σας, κάνετε κάποια άλλα πράγματα καλύτερα από μας". Ατυό βέβαια δεν θα πρέπει να μας κάνει να ξεχνάμε τη μεγάλη πλειοψηφία αυτών που πάσχουν από βαρύ αυτισμό, οι οποίοι στην καλύτερη περίπτωση το μόνο που, ίσως, θα μπορέσουν να κάνουν είναι να καλυτερεύσουν ελάχιστα τις αρχικές τους δυσκολίες. […]
Οι προσφερόμενες υπηρεσίες στην Μεγάλη Βρετανία [όπως και στις ΗΠΑ] είναι σήμερα σε πολύ καλή κατάσταση. Όλο και περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται πρόωρα, επειδή τώρα οι εκπαιδευτικοί είναι πολύ πιθανότερο να παραπέμψουν στις κατάλληλες υπηρεσίες ένα προβληματικό παιδί, το οποίο ενδεχομένως θα μπορούσε να αποδειχθεί και αυτιστικό. Ενθαρρύνονται μάλιστα να το κάνουν αυτό και από τους ίδιους τους γονείς, επειδή σήμερα είναι πολύ μικρότερος ο στιγματισμός και μεγαλύτερη η παρεχομένη βοήθεια από τους θεσμούς. Η αυξημένη συνειδητοποίηση που προκάλεσε η δράση των συνηγόρων του αυτισμού, συμπεριλαμβανομένων και των λογοτεχνών, βελτίωσε σημαντικά τη ζωή των αυτιστικών όχι μόνον συμβάλλοντας στην καλυτέρευση των προσφερόμενων υπηρεσιών αλλά επίσης και στην μεγαλύτερη αποδοχή τους, όπως ακριβώς είναι, από τους άλλους.
Πιστεύω ότι όλοι αυτοί οι παράγοντες που αναφέρθηκαν μπορούν να εξηγήσουν σε μεγάλο βαθμό τον αυξημένο επιπολασμό των διαγνώσεων αυτισμού. Όμως, εάν νομίζετε ότι πραγματικά υπάρχει μια αύξηση της συχνότητας και τού ίδιου τού αυτισμού, πρέπει τότε να ψάξετε να βρείτε τις αιτίες. Αυτό κάνουν οι διάφορες περιθωριακές ομάδες. Ευθύνεται, λένε, η καθιέρωση του τριπλού εμβολίου ιλαράς, παρωτίτιδας, ερυθράς. Ή η αυξημένη παρουσία υδραργύρου στην διατροφική αλυσίδα, κ.τ.λ. Η Σράιμπμαν λέει, και έχει απόλυτα δίκαιο, ότι υπάρχουν ελάχιστα αξιόπιστα στοιχεία που θα μπορούσαν να στηρίξουν παρόμοιες υποθέσεις, αλλά εφόσον νομίζετε ότι ο αυτισμός έχει γίνει πράγματι συχνότερος πρέπει βέβαια κάποια εξήγηση να προσπαθήσετε οπωσδήποτε να βρείτε.
Ερευνητικές προοπτικές
Καθώς δεν γνωρίζουμε πολλά πράγματα για τον αυτισμό, καμιά ένδειξη, όσο και επιφανειακή κι αν είναι, δεν θα έπρεπε να αγνοείται στο σχεδιασμό των ερευνών μας. Σ' αυτό έγκειται και η αξία των ερευνών του Baron-Cohen. Αν και κάποιες φορές φαίνεται να προχωρά σε γλιστερά μονοπάτια, θέτει με σωστότερο τρόπο από άλλους επιστήμονες απλά ερωτήματα. Το γεγονός ότι η πλειοψηφία των αυτιστικών είναι αρσενικού γένους είναι ένα στοιχείο που πρέπει να λάβουμε υπ' όψιν μας. Η ανικανότητα των αυτιστικών παιδιών να κοιτάξουν κάποιον στα μάτια είναι επίσης κάτι πολύ σημαντικό. Έχει βρεθεί ακόμη ότι τα αυτιστικά παιδιά είναι περισσότερα ικανά από τους περισσότερους από μας να εντοπίσουν αλλαγές στο κάτω μέρος ενός προσώπου και λιγότερο ικανά να τις ανακαλύψουν στο πάνω μέρος. Κάποιες έρευνες για τον αυτισμό θα έπρεπε να ξεκινήσουν απ' αυτές τις απλές παρατηρήσεις, απ' αυτούς τους απλούς γρίφους.
Τα αυτιστικά παιδιά, εξ ορισμού, δεν αντιλαμβάνονται πολύ καλά τα συναισθήματα των άλλων. Μια δραστήρια σχολή στο πλαίσιο των γνωσιακών επιστημών υποστηρίζει ότι πολλές ανθρώπινες ικανότητες είναι έμφυτες και δομικές (modular), ότι μια διαφορετική νευρωνική οργάνωση αντιστοιχεί σε κάθε ομάδα ικανοτήτων. Σύμφωνα με αυτήν την άποψη, τα αυτιστικά παιδιά δεν διαθέτουν την νευρωνική δομή που μας επιτρέπει να κατανοήσουμε εύκολα τους άλλους. Τους λείπει μια "θεωρία του νου".[12] Πολλές ενδείξεις φαίνεται να στηρίζουν αυτήν την υπόθεση. Διάφορα τεστ δείχνουν ότι οι αυτιστικοί δεν αποδίδουν διαθέσεις στους άλλους ανθρώπους με τον συνήθη τρόπο. Οι αυτιστικοί, μάς λένε, έχουν μια έλλειψη "κατοπτρικών νευρώνων"[13] (οι οποίοι μας προκαλούν ανάλογες προδιαθέσεις και ψυχολογικές καταστάσεις με αυτές των ανθρώπων που βλέπουμε και ακούμε). Και παρουσιάζουν ιδιαιτερότητες στη βλεμματική επαφή.
Στην Βρετανία απόψεις σαν κι αυτές έχουν αναγνωριστεί με τις εργασίες της Uta Frith, του Baron-Cohen, του Alan Leslie και άλλων, ωστόσο η Schreibman και ο Nazeer δεν φαίνεται να τις εκτιμούν ιδιαίτερα.
Όπως και να 'χει, το μεγάλο ενδιαφέρον για τον αυτισμό οφείλεται και στο γεγονός ότι πολλοί ψυχολόγοι και επιστήμονες των γνωσιακών επιστημών πιστεύουν ότι αυτή η παθολογία θα μπορούσε να προσφέρει ένα κλειδί κατανόησης τού ανθρωπίνου νου. Αλλά επίσης και στο γεγονός ότι πολλοί επιστήμονες που ασχολούνται με το θέμα, όπως η Λόρνα Γουίνγκ, είναι και οι ίδιοι γονείς αυτιστικών παιδιών και ένθερμοι υποστηρικτές της υπόθεσής τους. Για όλους αυτούς τους λόγους ο αυτισμός σήμερα έχει γίνει πολύ της μόδας στους κύκλους των ερευνητών. Ο Ναζίρ, έχοντας βιώσει και ο ίδιος ανάλογες εμπειρίες, σημειώνει ότι τα αυτιστικά παιδιά υποβάλλονται [χάριν των ερευνών] σε ατέλειωτες εξετάσεις και δοκιμασίες και μας προειδοποιεί ειρωνικά για τις πιθανότητες να προκαλούνται από τους ίδιους τους ερευνητές "παρενέργειες" στις απαντήσεις των εξεταζόμενων παιδιών.
Συμπεριφορικές θεραπείες. Η μέθοδος του Λόβας και το πρόγραμμα TEACCH
Τελικά, τί ξέρουμε για τον αυτισμό; Όχι και πολλά πράγματα. Τί πρέπει να κάνουμε; Η Schreibman στο βιβλίο της περιγράφει πολλές μεθόδους θεραπείας. Η πιο δραστική επινοήθηκε από τον Ίβαρ Λόβας (Ivar Lovaas / Løvaas) στο Λος Άντζελες στις αρχές του 2000. Ο Λόβας ως θεραπευτής είχε αρχικά δοκιμάσει την ψυχανάλυση, δεν είχε όμως τα αναμενόμενα θεραπευτικά αποτελέσματα, και έτσι στράφηκε προς τις μεθόδους μάθησης μέσω συντελεστικής εξάρτησης. Η μέθοδός του είναι λοιπόν καθαρά μπιχεβιοριστική και την ονόμασε Εφαρμοσμένη Συμπεριφορική Ανάλυση (Applied Behavioural Analysis / ABA): Από πολύ μικρή ηλικία, ακόμη και από την ηλικία των 30 μηνών, το παιδί παραδίδεται σε έναν εκπαιδευτή επτά ώρες την ημέρα επί έξι ημέρες την εβδομάδα. Το παραμικρό θετικό σημάδι, ένας ήχος για παράδειγμα που προσφέρθηκε την κατάλληλη στιγμή, ένα βλέμμα προς τη σωστή κατεύθυνση, ενισχύονται με χαμόγελα ή και καραμέλες. Κάθε απρόσφορη συμπεριφορά, αντίθετα, αποθαρρύνεται έντονα. Η μέθοδος τού Λόβας στοιχίζει 40.000 λίρες το χρόνο. Οι υποστηρικτές τής μεθόδου ισχυρίζονται ότι με αυτήν την κοπιαστική καθημερινή εκγύμναση το παιδί μπορεί μετά από κάποιο χρονικό διάστημα να εισαχθεί με τη βοήθεια ενός εκπαιδευτή στο σχολικό σύστημα, και να ενσωματωθεί πλήρως σ' αυτό στην ηλικία των 12 χρόνων. Άποψη που δεν συμμερίζονται πολλοί άλλοι ειδικοί.
Ποια συμπεριφορά όμως χρειάζεται κυρίως να ενισχυθεί; Η εξαρτημένη μάθηση δίνει έμφαση στη γλώσσα. Η Σράιμπμαν βλέπει σ' αυτό ένα πρόβλημα. Πολλά παιδιά με πυρηνικό αυτισμό [που υποβάλλονται σε αυτού του είδους τις θεραπείες] φαίνεται να μαθαίνουν μόνον να παπαγαλίζουν φράσεις που τους έχουν εκπαιδεύσει να επαναλαμβάνουν. Η σύγχρονη γλωσσική θεωρία ξεκίνησε, άλλωστε, με την κατεδάφιση από τον Νόαμ Τσόμσκυ της μπιχεβιοριστικής (συμπεριφοριστικής) προσέγγισης της εκμάθησης της γλώσσας που είχε προταθεί από τον B.F. Skinner. Είναι σαν καθένα από αυτά τα παιδιά να είναι μια κακή παρωδία του Σκίνερ. Σαν πραγματικά να τους έλλειπε η ικανότητα της γλώσσας, η οποία για τον Τσόμσκυ είναι έμφυτη στους περισσότερους ανθρώπους. Ωστόσο, πριν τον Λόβας, κανένα άλλο θεραπευτικό σύστημα δεν φαίνεται να είχε βοηθήσει σε κάποιο σημαντικό βαθμό τα αυτιστικά παιδιά. Η Εφαρμοσμένη Συμπεριφοριστική Ανάλυση ήταν οπωσδήποτε μια αρχή.
Η Σράιμπμαν παραδέχεται ότι ορισμένες μέθοδοι τροποποίησης της συμπεριφοράς έχουν πράγματι βοηθήσει τα αυτιστικά παιδιά. […] Το πρόγραμμα TEACCH[14] βασίζεται στην υπόθεση ότι ο αυτισμός είναι νευροβιολογικός και μη αναστρέψιμος, και δίνει έμφαση στις ιδιαίτερες δεξιότητες κάθε παιδιού. Η Σράιμπμαν το κατατάσσει μεταξύ "των θεραπειών που ενδέχεται να είναι αποτελεσματικές", αλλά διατηρεί τις επιφυλάξεις της. Ωστόσο, όπως σημειώνει, "οι θεραπείες επιλογής σήμερα αναγκαστικά βασίζονται στο συμπεριφορικό μοντέλο". Εκ των πραγμάτων, είναι το μοντέλο που έχει εμπειρικά αποδειχθεί αποτελεσματικότερο για τα αυτιστικά παιδιά". Αυτό που θα θέλαμε είναι ένα περισσότερο εκλεκτικό μείγμα συμπεριφορικών κατά βάση μεθόδων και πολλής αγάπης.
Η ιδιαίτερη περίπτωση του Καμράν Ναζίρ
Τελικά, ίσως ορισμένοι αυτισμοί να είναι "αναστρέψιμοι". Ο Ναζίρ είναι παιδί Πακιστανών γονέων, κατά τα φαινόμενα ευκατάστατων, περιπλανώμενων και πολύ υποστηρικτικών. Άρχισε να μιλά στην ηλικία των τεσσάρων χρόνων. Παρουσίαζε όμως τη γνωστή ανικανότητα να καταλάβει τους άλλους και ευθυγράμμιζε εμμονικά με τη σωστή σειρά τα αυτοκινητάκια του κατά μήκος του τοίχου. Είχε όμως την τύχη να σταλεί σε ένα μικρό σχολείο της Νέας Υόρκης για αυτιστικά παιδιά που διηύθυναν αφοσιωμένοι και ευαίσθητοι εκπαιδευτικοί. Και αυτοί επίσης εργαζόταν πάνω στη συμπεριφορά, αλλά φαίνεται ότι εστίαζαν περισσότερο στα κοινωνικά ελλείμματα από κάθε τι άλλο. Όλες τις ώρες, όλες τις μέρες πάσχιζαν να κάνουν τα παιδιά να παίξουν μαζί. Τους έβαζαν επίσης επανειλημμένα να ακούσουν μαγνητοφωνημένες συνομιλίες: Τί είπε ο Τομ στην Μωρήν; Γιατί; Πώς αντέδρασε αυτή; Και γιατί; Σήμερα για αυτόν τον σκοπό χρησιμοποιούν λογισμικά, όπως το "Ultimate Learning - Fun with Feelings".[15] Την εποχή που εκπαιδευόταν ο Ναζίρ δεν υπήρχαν επίσης ούτε τα πρώτης γενιάς ρομπότ με την χαρούμενη έκφραση, σχεδιασμένα να αλληλεπιδρούν με τα αυτιστικά παιδιά, απαλλάσσοντας έτσι πολλούς εκπαιδευτικούς από την αναπόφευκτη εξουθένωση.
Ο Ναζίρ εξακολουθεί να έχει πάντοτε κάποιες ιδιαιτερότητες, αλλά είναι σήμερα πτυχιούχος νομικής, διδάκτωρ φιλοσοφίας και εργάζεται στο Λονδίνο ως πολιτικός αναλυτής για λογαριασμό της βρετανικής κυβέρνησης. Θέλησε κάποτε να μάθει τι απέγιναν οι παλιοί συμμαθητές του. Κατόρθωσε να εντοπίσει τρεις απ' αυτούς οι οποίοι και δέχτηκαν να μιλήσουν εκτενώς μαζί του. Ένας τέταρτος είχε ήδη αυτοκτονήσει, αλλά ο Ναζίρ μπόρεσε να συναντήσει την οικογένειά του. Ο πρώτος από τους παλιούς συμμαθητές του έχει μια σχεδόν εξίσου υψηλή θέση εργασίας με αυτήν του Ναζίρ και γράφει τις ομιλίες για διάφορους πολιτικούς τού Δημοκρατικού Κόμματος. Έχει γράψει λόγους για πολλούς γερουσιαστές, αλλά η φωνή του όταν μιλά είναι μονότονη, χωρίς συναίσθημα. Ως πολύ καλός μαθητής είχε επιλεγεί να γράψει και την ομιλία για την τελετή αποφοίτησης της τάξης του από το Λύκειο, αλλά τελικά αναγκάστηκε να την διαβάσει ένας άλλος μαθητής. Ο δεύτερος εργάζεται με το ποδήλατό του ως διανομέας σε κάποια εταιρεία, και φαίνεται να έχει ένα πολύ περιορισμένο προσδόκιμο ζωής: Μια από τις εκκεντρικότητές του είναι να ξεκινά με το ποδήλατό του λίγο πριν την αυγή για το κέντρο του Σικάγου και να πεταλάρει για κάποια χιλιόμετρα με κλειστά τα μάτια πριν φτάσει στην πόλη. Με τον εργοδότη του όμως τα πάει καλά. Διαβάζουμε στο βιβλίο του Ναζίρ και μια ανατριχιαστική ιστορία για αυτόν με έναν πελάτη που περιπαίζοντάς τον τού ζήτησε να παραδώσει ένα περίστροφο στην άλλη άκρη της πόλης, πράγμα που το έκανε μηχανικά, όπως και κάθε άλλο τι που κάνει. Ο εραστής του τον εκμεταλλευόταν. Τελικά χώρισαν -πράγμα που είναι κατά κάποιο τρόπο επίσης μια εμπειρία κοινωνικοποίησης. Τέλος, ο τρίτος από τους πρώην συμμαθητές του έμαθε να χρησιμοποιεί τις μαριονέτες για να εκφράσει αυτά που ο ίδιος δεν μπορεί να πει. […]
Τί είναι αυτό που βοηθά ανθρώπους σαν τον Ναζίρ να ξεπεράσουν τον αυτισμό; Στην περίπτωσή του σίγουρα η αμέριστη υποστήριξη των γονιών του, κατά πάσα πιθανότητα εύπορων, αλλά και ένα πολύ καλό σχολείο την κατάλληλη στιγμή. Η απουσία επίσης σημαντικών δυσκολιών εκμάθησης της γλώσσας (τεσσάρων χρονών, δεν είναι και τόσο δραματικό). Αλλά ακόμη και αν λάβουμε υπόψη μας όλα αυτά τα πλεονεκτήματα, μια παρόμοια εξέλιξη είναι ιδιαίτερα σπάνια. Πώς λοιπόν μπορεί να εξηγηθεί; Δεν έχουμε την παραμικρή ιδέα. Μήπως το μικρό του σχολείο δεν δεχόταν παρά μόνον πολλά υποσχόμενους μαθητές;
"Αυτιστικό φάσμα" ή "ομάδα αυτισμών";
Όλες αυτές οι ιστορίες, από το βιβλίο της Ζαν-Μαρί Πρεφώ "Μαμά όχι στο νοσοκομείο" μέχρι το βιβλίο του Καμράν Ναζίρ, είναι άραγε ιστορίες ανθρώπων που πάσχουν από την ίδια νευροβιολογική διαταραχή αλλά σε διαφορετική ένταση και διαφορετικό βαθμό; Ή στην πραγματικότητα αφορούν διαφορετικές καταστάσεις; Όπως παρατηρεί και ο ίδιος ο Ναζίρ, οι περισσότεροι αυτιστικοί δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα. […] Οι περισσότεροι εξακολουθούν να ζουν με τους γονείς τους -όπως ο πρώην συμμαθητής του που αυτοκτόνησε- εκτός κι αν έχουν σταλεί σε κάποιο ίδρυμα. Με εξαίρεση λίγα πλήρως κοινωνικοποιημένα άτομα, όπως ο ίδιος ο Ναζίρ, η πλειοψηφία αυτών που κατορθώνουν να τα βγάζουν πέρα μακριά από τις οικογένειες τους ζουν μοναχικά. Γνωρίζω μια ηλικιωμένη γυναίκα της οποίας ο αυτιστικός της γιος ζει αυτόνομα σε μια μικρή αγροικία: "Μαμά', της λέει, "όταν πια φύγεις, θα μείνω εντελώς μονάχος".
Μιλάμε σήμερα για "αυτιστικό φάσμα", πράγμα που δεν είναι απολύτως σωστό, γιατί ένα φάσμα είναι μονοδιάστατο. Ο αυτισμός όμως έχει τουλάχιστον τρεις διαστάσεις: ένα γλωσσικό έλλειμμα, ένα κοινωνικό έλλειμμα και μια εμμονή με την τάξη. Θα ήταν προτιμότερο ίσως να μιλάμε για αυτιστικό χώρο. Το ερώτημα που τίθεται είναι αν τα συμπτώματα όλων των ατόμων που τοποθετούμε σ' αυτόν τον χώρο συνδέονται με τον ίδιο νευροβιολογικό τόπο. Θα ήταν ίσως προτιμότερο να μιλάμε για "ομάδα αυτισμών", χωρίς να υπονοούμε ότι, ως προς τις αιτίες, πρόκειται για παραλλαγές του ιδίου πράγματος. Αυτό που έκανε τον Καμράν Ναζίρ να είναι αυτό που ήταν ήδη στην ηλικία των τεσσάρων χρόνων, μπορεί να είναι τελείως διαφορετικής φύσεως από αυτό που κρύβεται πίσω από τα παιδιά με βαρύ αυτισμό.
Το ερώτημα αν βρισκόμαστε μπροστά σε μία ή περισσότερες ξεχωριστές οντότητες είναι πολύ σημαντικό για τον σχεδιασμό της νευρο-βιο-γενετικής έρευνας. Αντίθετα, δεν είναι και τόσο σημαντικό για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε αυτή τη στιγμή σε αυτά τα παιδιά. Η Λώρα Γουίνγκ και οι συνεργάτες χρησιμοποιούν ένα εκτενές ερωτηματολόγιο που επιτρέπει να ταυτοποιηθούν οι δυσκολίες ανθρώπων του 'φάσματος'. "Σκοπός μας, γράφει, ήταν να κατασκευάσουμε ένα κλινικό εργαλείο όχι για να απαντήσουμε στην ερώτηση: 'Είναι αυτιστικό αυτό το άτομο;' Αλλά, στην ερώτηση: 'Ποια είναι τα προβλήματά, ποια τα πλεονεκτήματα και ποιες οι δεξιότητές του;' Αυτό είναι κάτι πολύ διαφορετικό από το ερώτημα αν κάποιος έχει αυτισμό, και μια τέτοια προσέγγιση είναι πάντα δύσκολο να γίνει αποδεκτή". Αυτό δείχνει επίσης το πόσο λίγα πράγματα ξέρουμε: πολλές απαντήσεις στο ερώτημα "Τί πρέπει να κάνουμε" ξεπερνούν το ζήτημα της ταυτοποίησης του αυτισμού.
Και ως προς το τελευταίο ερώτημα "Τι μπορούμε να ελπίζουμε": Βραχυπρόθεσμα, μια καλύτερη ζωή για τα παιδιά και τους ενήλικες με αυτισμό, και κατά συνέπεια και για τις οικογένειές τους. Γιατί, υποψιάζομαι, θα περιμένουμε πολύ καιρό ακόμη πριν ανακαλύψουμε ποιος είναι ο νευρο-βιογενετικός τόπος του αυτισμού.
Επιλογή, μετάφραση - προσαρμογή:
Σίμωνας Κυπαρίσσης - Χρήστος Μπελόπουλος
ΨυχοΑντιΜαχίες
* Δημοσιεύομε το κείμενο χωρίς να υιοθετούμε όλες τις θέσεις που εκφράζονται σ' αυτό.
Σχετικές αναρτήσεις:
• Οι διαφορετικές σημασίες της έννοιας "αυτισμός"
• "Εφήμερες ψυχικές ασθένειες". Μια έννοια του Ian Hacking
Σημειώσεις ΨυχοΑντιΜαχιών
2. Ian Hackinng, "What is Tom saying to Maureen?". London Review of books, vol.28, no 9, 11 May 2006.
• Laura Schreibman, The science and fiction of autism, Harvard, 2005.
• Kamran Nazeer, Send in the idiots: Or how we grew to understand the world, Bloomsburry, 2006.
3. Donna Williams: "Κανείς στο πουθενά. Η εκπληκτική αυτοβιογραφία ενός αυτιστικού κοριτσιού". Εκδ. Αποσπερίτης, 1993.
Η Ντόνα Γουίλιαμς (1963-2017), Αυστραλιανή συγγραφέας και ζωγράφος, διαγνώστηκε "αυτιστική" το 1991, όταν ήταν 28 χρονών -διάγνωση που, τότε, από κάποιους αμφισβητήθηκε.
4. Ian Hacking, Rewriting the Soul: Multiple Personality and the Sciences of Memory [Η επανεγγραφή της ψυχής: Η πολλαπλή προσωπικότητα και οι επιστήμες της μνήμης], Princeton University Press, 1995.
Βλέπε και "Διαταραχή πολλαπλής προσωπικότητας" και "Παθολογική φυγή", δυο εφήμερες ψυχικές ασθένειες
5. Mark Haddon, Ποιος σκότωσε το σκύλο τα μεσάνυχτα [The curious incident of the dog in the night-time], εκδ. Ψυχογιός, 2018.
6. Jeanne-Marie Préfaut, "Maman, pas l’hôpital!", édit. Robert Laffont, 1997.
Για την τραγική ιστορία της Ζαν-Μαρί Πρεφώ και τη δίκη που ακολούθησε βλέπε το άρθρο στην εφημερίδα Liberation: https://www.liberation.fr/evenement/1996/02/22/sanction-de-principe-pour-la-mere-meurtriere-de-sa-fille-autiste-les-jures-de-la-cour-d-assises-de-l_164272
8. Ο Άρνολντ Γκέσελ (Arnold Gesell, 1880-1961), τον οποίο ο Ίαν Χάκινγκ δεν φαίνεται να εκτιμά ιδιαίτερα, ήταν παιδίατρος και ψυχολόγος, ειδικός σε θέματα αναπτυξιακής ψυχολογίας και καθηγητής στο Πανεπιστήμιο του Γέιλ.
9. Ο Μπέντζαμιν Σποκ (Benjamin Spock, 1903-1998) ήταν Αμερικανός παιδίατρος (ολυμπιονίκης και ακτιβιστής εναντίον του πολέμου του Βιετνάμ), και συγγραφέας πολλών εκλαϊκευμένων βιβλίων για την ανατροφή των παιδιών που μεταφράσθηκαν σε πολλές γλώσσες, και στα ελληνικά. Για τον Σποκ, οι εκάστοτε γονείς είναι οι πραγματικοί "ειδικοί" των παιδιών τους.
10. Bruno Bettelheim: "The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self".
• Για μια σύντομη παρουσίαση της ζωής και του έργου του Μπρούνο Μπετελχάιμ βλέπε: https://belopoulos.blogspot.com/2016/03/MiraRothenberg.html#Bruno%20Bettelheim
11. Εκείνο που ασφαλώς δεν ήξερε ακόμη ο Ίαν Χάκινγκ όταν το 2006 δημοσίευε το παρόν άρθρο του, ήταν η μαύρη ναζιστική σελίδα στην ιστορία του Χανς Άσπεργκερ. Σύμφωνα με έρευνα του καθηγητού ιστορίας στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης Χέρβιγκ Τσεχ, η οποία δημοσιεύτηκε το 2018 στην επιθεώρηση Molecular Autism, ο Άσπεργκερ όχι μόνον συνεργάσθηκε με το ναζιστικό καθεστώς αλλά και με την ενορχηστρωμένη από τους ναζιστές εγκληματική επιχείρηση ευθανασίας των "ανθρώπων που 'φυλετική υγιεινή' στη Βιέννη την εποχή του ναζισμού]δεν άξιζε να ζουν", στέλνοντας ανάπηρα παιδιά, που υποτίθεται "θεράπευε, στην διαβόητη κλινική Am Spiegelgrund που λειτουργούσε τότε ως κέντρο ευθανασίας των αναπήρων παιδιών.*
* Herwig Czech, "Hans Asperger, National Socialism, and 'race hygiene' in Nazi-era Vienna [Ο Χανς Άσπεργκερ, ο εθνικοσοσιαλισμός και η της Βιέννης. Molecular Autism, 9 (April 2018): https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6
12. "Θεωρία του νου" ["Theory of Mind"], όρος των γνωσιακών επιστημών που αναφέρεται στην ικανότητα αντίληψης των προθέσεων, των επιθυμιών και των αισθημάτων των άλλων, την ικανότητα "να διαβάζουμε" τον νου των άλλων ανθρώπων.
13. Κατοπτρικοί νευρώνες ονομάζεται η υπο-ομάδα νευρώνων ενός νευρωνικού δικτύου που δραστηριοποιούνται όχι μόνον όταν, για παράδειγμα, κάποιος κάνει κάτι, αλλά και όταν βλέπει κάποιον άλλον να το κάνει.
14. TEACCH (Treatment and Εducation of Autistic and Communication Handicapped Children / Θεραπεία και Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό και Διαταραχές Επικοινωνίας). Για περισσότερες πληροφορίες βλέπε: Anne Haeussler, Η μέθοδος TEACCH για την εκπαίδευση ανθρώπων με αυτισμό, εκδ. Ρόδων, 2012.
15. Το "Ultimate Learning Fun with Feelings" διδάσκει στο παιδί σας να κατανοεί τις συναισθηματικές του καταστάσεις και τις συναισθηματικές καταστάσεις άλλων ανθρώπων", όπως γράφει η εταιρεία που προωθεί τον εν λόγω πρόγραμμα. Υπάρχουν φυσικά και πολλά άλλα ανάλογα προγράμματα σε διάφορες γλώσσες.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου